LIVE A LITTLE !

ブログが止まっちゃったのでご心配かけたと思いますが、３９．１度の熱は結局原因が解らまま、とりあえず、３９度熱があると大人も歩けないんだなぁってことが分ったくらいかな（笑）。

僕は中学生になるまで扁桃腺がしょっちゅう腫れていれて４０度の熱って日常的だったんですよ。
また４０度あるよ…ってなくらい。

結局中学２年になる前に扁桃腺とアデノイドの切除手術をしました。
それ以来風邪には注意する生活をしていたですよ。



あれから、氷枕使ったりして、高熱による体力低下を心配する配慮をした程度で、翌日は３８度台だったんですが、体調が良くなっていました。

実は日に日に体調は良くなっているんです。食べられないだけ。

昨日はがんによる痛み止めを今は薬でもらっているんですが、薬を飲むのが辛いなら点滴にかえましょうか？と提案されていて少し悩んでいるんです。で昨日は緩和医療の先生と点滴にかえた場合のメリットとデメリット、副作用などを聞いて、僕のくだらない質問にも答えてもらったりしました。

で結論を出したら安心したのかピッタンコカンカンの仲間由紀恵を見たあとは朝方の３時くらいまで熟睡でした。

やっぱり僕は精神的な部分で治療を妨げていることが多いのかなぁ？

右側を下にしてずっと寝ていたので床ずれの少なくなるように体重が分散されるシーツにはなっているんですが、それから数時間はショップジャパンのトゥルーリースリーパーの広告ばっかり見てました。

今朝はいつもと比べてかなり体調が良いんですが、その腰が痛く歩くのがすっごくしんどかったです。はたからみたらかなり体調悪い人に見えただろうなぁ…（笑）。  

昨日の夜は吐き気がなんかいつもとちがっていて、一度吐いら気持ちよくなるかなぁなんて思ったのが運のつきで、啖がからんだのをゲホってやった時に強い吐き気が来て、最初は水みたいなものを吐いちゃいました。

たしかに楽になったんだけど、心配して点滴で入れる吐き気止めを初めてためしてみることにしたんだけど、点滴をやっている最中に２回強い吐き気が来て吐いちゃいました。こんどすこしにがいものが出たので胃液も吐いたかもしれないけど、吐くことよりも吐き気が強く出てきてこまっちゃいました。

それからベッドサイドにつばを入れるやつを置いていつ急に嘔吐が来てもいいようにしていたんだけど、今朝ちょっと吐いただけで、吐き気がすごいことになってしまいました。

その上、前回のイリノテカンの点滴の時に３８度の熱が出たように今朝も熱が出て、身体がだるくなって身体の置き場所がない感じになりました。

その前に冷や汗なのか汗がすっごく出てシャツを２回着替えたのがよかったのか、氷枕を使っていたら熟睡したみたいで、時々起きましたけど、問題は吐き気だけになりました。

結局昨日の夜は食事は取りませんでした。朝は吐き気がある程度おさまって来たんですがそれでも１回だけ軽く吐いてしまったので座薬の吐き気止めを使いました。

それからまた熟睡したみたいで、気がついたら朝食時間になっていて、もしかしたら食べられるかなぁと思ったんですが、プロテインとジョアだけしか飲めませんでした。

それからうつらうつらしていたみたいで、どうしても飲まなきゃいけない薬を看護師さんに選んでもらっていて、薬を飲んでまたうつらうつらしていました。

主治医の先生の１０時少し前かなぁ、来た時にはすっごく元気になってました。
もちろん吐き気もなし、痛みもなし、ボーっともしてません。

↑前日からの吐き気の事など話していることも自分の中でずいぶん昔のことみたいでした。それくらい元気いっぱい。

ところが昼食時間になるころから身体がだるくなってきて、もう一度体温を計ったら３８度あって、吐き気じゃなくて身体が怠くて食事ができませんでした。ときどき身体が楽になる時もあるから自分の身体がいったいどうなっちゃっているのが誰かなんとかして欲しいって感じでした。

それがなんとさっきまで続いていて、もちろん夕食もスプーンでそれぞれを一口か二口食べただけにしました。
その間も身体が怠くて怠くて歩くのもイヤになるほどなんですがトイレに行かないといけないし、まぁトイレに行くとちょっとは気分がかわるのでいいんですけど、Hey!Hey!Hey!をかけていたんだけど内容をあんまり覚えていないからかなり寝ていたみたいです。

まだまだ身体が怠いから体温高いかなぁと思って看護師さんに言って体温を計ってもらったら３７．４におちていて、あれって思っているうちに足の怠さが少しずつ楽になってきました。

そしたらもう寝る時間がせまってきて、もうちょっと身体の怠さがなくなってから日記を書こうと思っていたんだけど、部屋の電気を少し暗くしないといけないから今一生懸命書いてます。まだちょっと熱にうかされているかもしれない。なかなか文章が書けないからね。

今は吐き気もないし、お腹の痛みはじみ〜にあるけどパソコンをやっている体勢の関係だと思うし、気分が戻ってきました。
気分が戻ってきたのはいいけど寝ていないといけない時間になっているというのがね…困っちゃいますね。朝までどうやって時間がつぶせるだろうか。気持ちが悪い時には薬を使うんだけど、そういった薬ってたいていは眠くなる成分も入っているみたいで、けっこう長い時間寝ていられるんですね。

と今は書いてますが、３０分後はどうなっているかわからないから困っちゃうんです。

看護師さんに体調の悪さを訴えてどうしたらいいのかアドバイスをもらうんだけど、昨日くらいから、たとえば、その薬を飲んで吐き気が止まった後にどんなことになりそうですか…って起こりそうな体調の変化まで聞くようにしています。

身体が怠くて体温が３８度あってどうしようもないって夕方にも看護師さんは主治医の先生のアドバイスはもらっているとは思うんですが、座薬を入れて体温を下げてしまえば身体の怠さは楽になるよって言って座薬をすすめられて、良く使う薬だから安心ですよって言ってくれたんだけど、主治医の先生に連絡を取って聞いてもらったところ胃腸が弱っているからその座薬を使うと一時的にはいいけど、後で弱っている胃腸がさらに弱る可能性があるから止めた方いいんじゃないかと思うって言われました。やっぱりね。結局凍枕でがんばることにしました。

身体は一生懸命に抗がん剤の副作用や体調の悪さと闘っているのに、そこに僕が楽になりたいからって適当な薬をどんどん入れていったらその薬の副作用や過剰効果もあるから身体はますますたいへんになっていくようにおもうんですよ。

このへんの考え方を緩和医療の先生に明日聞いてみよう。  

今日２度目のイリノテカン（トポテシン）の投与をしました。

最初に吐き気／嘔吐対策で、

デキサート注射液８mg／２mL
カイトリル注３mg／３mL
フィシザルツーPL　５０mL

で、今日はイリノテカン１６０mgだそうです。

標準よりも少ない量で副作用を見ながら投与したいので…ということだそうです。

他にも鉄分や栄養剤や止血剤などいろいろ点滴をしているのでなんとも言えないんですが、イリノテカンの点滴が終わって少ししてから汗だくだくになってきました。

暑いわけじゃないから、こういうのは冷や汗って言うのかな…。

さっき身体を拭いてTシャツを替えたんですが、また汗でTシャツが湿ってきました。でも、がんがイリノテカンが入ってきたことで苦しんでいるみたいな気もして、あんまり不快じゃないから不思議だね。  

今週に入ってから膨満感に悩まされてます。

お腹が痛いというよりはお腹が張って苦しいんです。その時間が長い時があって、その時にはすごくたいへんです。

最初はガスがたまっているんじゃないかって思って病棟内を散歩したりしていたんですが、なかなか良くならないんです。

レントゲンを撮ってもらったらガスじゃありませんでした。

まさか腹水がたまりはじめていたらどうしよう…ってドキドキしていたんですが、主治医の先生がエコーをさっそくやってくれて水でもありませんでした。
それでも少し水があるということでお腹の張りを取るために利尿剤を飲むことにしました。

この膨満感があると食欲がまるで起きないんです。
ただでさせ食欲がないというのに…。

今日も午後から膨満感が始まって、今日は結構しんどくてなんとかして欲しい…って看護師さんに泣きついたんですが当然解決できなくて。

吐き気止めのナウゼリン坐剤を使うと良いみたいなんですが、例のように夜イライラが起きてしまう可能性があるから、そう頻繁に使えないんですよねぇ。

どうしたらいいのかなぁ。

がんが小さくなればきっと膨満感（お腹の張り）もいっしょになくなっていくようには思うんですけど、今、治して欲しいんですよね。  

今日は午後１時から姉夫婦と共同経営者の人に病院に来てもらって、主治医の先生から僕の病状について説明がありました。

僕の見た目がそんなに悪くないように見えるのでもっと危機感を持ってもらわないといけないから前々から聞いてもらいたかったんですが、なかなか日程があわなかったんですね。
今回は僕の方が入院していて、仮に退院したとしてもすぐに忙しくはならないから、日程調整が先生と姉夫婦だけだったので結構簡単に決まりました。本当は僕がすでに退院している予定だったんですけどね…。

質問も含めて約１時間、僕はすべて聞いたことがある話でしたが、まとめて聞くと重篤具合が良く分かります。
先生も言われたんですが、見た目も雰囲気も僕はとても元気そうなのですが実際はそうじゃないんですよ…って話してくれました（笑）。

だいたい僕は早期発見ではなかったんですが、症状が出るずいぶん前から通院しているので、いろいろな症状の対策を続けているから見た目の悲壮感が少ないんですね。きっと。

今日話していただい症状くらいになってお腹の痛みから病院を受診してスキルス胃がんが発見されることも多いように聞いています。
スキルス胃がんにかかわらずがんのステージって症状がどう出ているかは症状をその人がどう考えるかというか感じるか人それぞれだし、ステージで判断して手術しても再発したりいろいろなので、がん＝○○　というイメージが作る時に、髪の毛がないとかすごく痩せているとか頬がこけているとか顔色が悪いとか、そういったイメージになっちゃうと思うんですよ。

今日の話を聞いて姉夫婦は事の重大さを再確認してくれたと思うんですが、僕がいるからかもしれないけど、治る可能性はどれくらいあるんですか？とか余命はどれくらいなんですか？とかこれからどうなっていくんですか？とか聞くと思ってました。

まぁ、聞いたところでそうなるって保証はないので意味はないんですが、ちょっと意外でした。
  

今朝は３日ぶりに血液検査がありました。今日はちょっと風邪ぎみだったので明日の(仮)退院は難しいだろうなぁと思ってました。

咳が出たりくしゃみが出たりするわけじゃないんだけど、昨日までは啖がのどにからむ感じだったのが、今日は啖がでるし、熱もいつもよりもありました。

ただ、風邪っぽい感じ以外はとてもいい調子でした。
これだけ体調良ければ炎症反応は落ちているにちがいない！と確信してました。

昼前になって主治医の先生が来て今朝の血液検査の結果を話してくれて、炎症反応は落ちてましたが、貧血を見る数値がこの１週間でだいぶ落ちているそうです。
先生はスキルスがんの潰瘍からの出血を疑っているんだそうです。

で、急遽、胃カメラをやることになりました。

朝ご飯はあまり食べられないと言っても食べているし薬も飲んでいるので水分も取っているし、
昼食を抜いて、だいたい３時頃にやることになりました。

お昼に食べるものだけじゃなくて水分を抜くっていうのは苦痛ですねぇ。水が飲めないって言われるとちょっとのどを潤したいって欲求がすごく高まったりしてね…。

まぁ、胃カメラは嫌いですが何度もやっているので、いつもの気分が悪い感じで終わりました。

結局、胃からの出血ではなくて、腹膜播種が小腸に浸潤して、小腸の中を食べ物が通る時に“じわぁ〜”って炎症が起きて少しだけ出血しているんじゃないかという診察になりました。

で、食間と寝る前にサンメール内用液とアルサミン液っていう水薬を飲むことになりました。
薬なのでおいしく飲めるわけじゃないのはわかっているけど、サンメールの方が胃カメラの時の喉の麻酔を思い出させてしまって、すごい吐き気に襲われてしまいました。

まったく精神的なものだと思います。

昼食を抜いて、水分抜いて、風邪気味の中で胃カメラをやったのでかなり気分が悪くなっていて、終わった後も身体的には安定剤の影響でちょっとふらふらする程度だったんですが、かなり気持ち悪かったんだと思います。それを思い出させるような液体だったから…。

少し気持ちを落ち着かせようとしたんですが、どうしても吐き気が収まらないので、ブログを書かずに寝ることにしたわけです。  

今日は炎症反応がまだ高かったんですが、僕のイライラが増してしまうのを先生が心配したのか、
イリノテカンの投与をしました。

問題は吐き気止めでデカドロンの投与もあったということです。

それでなくても寝られないのにデカドロンの副作用でますます寝られなくなってます。

さっきまでヘキサゴンを見ていたんですが、消灯の時間も過ぎて部屋の中が暑くなってきたのでブログを書いておくことにしました。
いつ退院できるかわかりませんが、退院したら、いろいろまとめて書こうと思います。  

夜眠れないで家でなら寝ないでも楽しめるものはいっぱいあるから…と思って外泊願いを出したんですが却下されてしまいました。

昼間は点滴やったり体温や脈拍を計りにくるのでいる必要があると思うんだけど、夜はなんにもやることないし、お腹の痛い時に薬をもらったり眠剤をもらったりするだけだから、外泊して大丈夫じゃないかと思ったんですが残念ながら…でした。

痛み止めですが、がんの痛み止めはオキシコンチンを使い始めたばかりで、夜お腹が痛くなった時にもらう薬はオキシノームです。

僕にはあんまり効かないみたいなんですけどねぇ…。

まぁ、すごい痛みがあるわけじゃないので寝られさえすれば痛みはたぶん忘れちゃうと思うんですよねぇ。
どうやったら寝られるかの処方が主治医の先生から欲しいです。
緩和医療の先生の方が知識が豊富かな？  

今日から抗がん剤をイリノテカンにかえるので入院をして過敏症などのチェックをする予定でした。

そしたら、先週と同じように僕には思い当たることは風邪くらいなのにCRPが先週よりも高い9.54もあって、イリノテカンの点滴は中止になってしまいました。

それだけじゃなくて、CRPが高い理由が見当たらないのでレントゲンを撮ったり、CTをやったりいろいろと検査をしたのですが、主治医の先生ははっきりした理由がわからないと言うのですが、CRPが高い理由を調べるためと炎症を押さえるために１週間程度入院しましょうということになってしまいました。

今自覚している症状としては、このブログに書いた口唇ヘルペス。もうほとんど治ってます。週末の風邪のような症状。お腹の痛み。これくらいです。
お腹の痛みはスキルス胃がんか腹膜播種によるものみたいなんですけどね。

ただ、以前に書いたように免疫力がすっごく下がっていたのでウイルス感染してしまったかもしれないなぁとは思いました。
お腹の痛みが風邪の菌がお腹に入ったみたいな感じだったらいいなぁと思ってなにげなく主治医の先生にお腹の痛みのことを聞いたら、腹膜播種も以前より大きくなっていて…って恐い説明を聞かされちゃいました。

そんなわけで、今日の血液検査の結果はこんな感じ…

  

今日は朝方はすっごい雨が降ったみたいなんですが、昼間はすごく良い天気でした。
ただ、湿気がすごくて外に立っているだけで汗かいちゃいます。

東北の方はすごい雨ってテレビで言ってましたけど、夕方になったら厚い雲が出てきました。それでも暑くて暑くて…。
明日も夏のような暑さになるみたいです。
今日も暑いんですが、風があるのでいいかなぁと思っていたんですが、その風が湿っていて…。

夕方に飲み物を買いにスーパーに行ってきました。
ヨーグルトとヤクルト300を飲んで、お茶飲んだらお腹がいっぱいになっちゃって、そのままお腹が痛くなってきたのでベッドに横になってDS-Liteで遊んでました。
明日の入院の準備をしなくちゃいけないんですが、今後の治療についてセカンドオピニオン先を探したり、もし○○病院に転院したらいくら費用がかかるのか計算したりしていたら、0時近くなっちゃいました。

テレビで福田さんと麻生さんの演説の模様をやっていて、ちょっと聞いていたら、地方都市と都会の格差の話をしていました。
医療については都市と地方の医療の格差は大きいですよね。

僕は浜松にマンションがあるので浜松の病院に通院していますが、家のある市では隣の市と病院を統合しようと計画しているということです。施設の老朽化と医師不足が大きな問題になってます。

僕は医師不足も問題かもしれないですけど、良い先生がいなくなってしまっているのが一番の問題だと思いますね。それに良い看護師さんもいなくなってしまっているみたいだし…。この話はお店に来る看護師さんが言っていたことなので僕には本当のことかどうかわかりませんが、地元出身の良い先生がその市立病院ではいろいろな負担が大きくて、結局自分がやりたいことを実現する為に転院したり開業したりするんだそうです。で、その先生の片腕のように働いてきた看護師さん達もいっしょに抜けてしまったんだそうです。

その後に病院に行ったので、その看護師さんが言ったことが何となくわかったような気がしました。

都会に住んでいたら治療方法も選べるし病院も選べるし、いいなぁって思いました。